El este PATRICK eroul nostru!
Despre Patrick
Patrick este un baietel in varsta de 6 ani si de fapt EL ESTE EROUL NOSTRU.
Cum a inceput totul?
Suntem Oana si Micky si povestea noastra a inceput in iarna anului 2015, mai exact in data de 18 ianuarie; atunci cand baietelul nostru Patrick, in varsta de doar 6 luni a intrat de urgenta in blocul operator al unui spital din Cluj-Napoca. In urma unei operatii care a durat aproximativ 5 ore a venit un diagnostic. Crunt! Volvulus intestinal si suspect de mucoviscidoza / fibroza chistica. O boala genetica incurabila care ataca in principiu sistemul pulmonar si cel digestiv care in timp duce la alte complicatii. Apoi au urmat alte operatii, mai exact 7 la numar iar unele dintre ele chir foarte riscante (ocluzii intestinale recidivante prin bride si aderente, septicemie, coma indusa). Toate acestea au fost incununate de diagnosticul confirmat prin teste genetice: Fibroza Chistica mixta forma severa homozigot delta ΔF508. Au urmat alte zile, luni de recuperare si tratamente, pe care le facem si in prezent.
O zi din viata lui Patrick!
Fibroza Chistica presupune numeroase tratamente prin aerosoli zilnici, ore intregi de fizioterapie, chinetoterapie, multe capsule inghitite pe zi pentru orice aliment consumat, hepatoprotectoare si vitamine si acestea toate doar cand e sanatos. Daca se imbolnaveste acestea toate se dubleaza sau tripleaza. Iar la finalul zilei tot el este cel care ne zambeste, iti daruieste o imbratisare si intinde mainile spre tine in asteptarea zilei de maine, cand o ia de la capat. Patrick, un pui de om care infrunta toata aceasta munca, ore de tratamente, sute de pastile inghitite-EL ESTE CU ADEVARAT EROUL!
Videoreportaj despre Patrick
Despre Fibroză Chistică sau Mucoviscidoză
Fibroza Chistica sau Mucoviscidoza este o boala genetica, cronica, autosomal recesiva, incurabila si limitatoare de viata. Aceasta afecteaza in principal sistemul respirator, cel digestiv dar si pancreasul. Persoanele diagnosticate cu Fibroza Chistica au secretiile organismului mult mai uscate, mai aderente si cu o consistenta crescuta decat a unei persoane sanatoase. Acest mucus asemanator unui lipici se intareste si afecteaza pe rand mai multe organe ducand in final la colapsul lor. Persoanele diagnosticate cu Mucoviscidoza au mari probleme respiratorii, pulmonare dar si digestive care afecteaza nutritia, cresterea si dezvoltarea. Din cauza secretiilor vascoase se pot astupa canalele pancreatice si biliare cu afectarea secundara a pancreasului si a ficatului, putand provoca deficit de crestere, diabet zaharat sau ciroza hepatica.
Din pacate nu exista tratament curativ pentru Fibroza Chistica de aceea boala se agraveaza in timp. Speranta de viata a persoanelor cu Fibroza Chistica este de 30 – 35 ani, dar prin evolutia medicinei din ultimele decenii si prin existenta unor noi tratamente se face posibila prelungirea vietii pana la 40 – 45 ani.
Fibroza Chistica este una dintre cele mai intalnite boli monogenetice recesive si este provocata de mutatii in gena CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductor Regulator). Incidenta in Europa este 1 din 2500 de copii care se naste cu aceasta boala. In Romania sunt in medie 250 mii nasteri/an, ceea ce inseamna ca sunt diagnosticate 90 – 100 cazuri noi/an si asta este destul de mult. Datorita complicatiilor generate de Fibroza Chistica pacientii isi petrec mult timp din viata in spitale. Acestia au nevoie de conditii speciale de ingrijire si tratament pe tot parcursul vietii. Tratamentul presupune antibiotice, enzime pancreatice, vitamine, suplimente nutritive special create pentru pacientii de Fibroza Chistica, care de cele mai multe ori nu se gasesc la noi in tara. Pe langa acestea tratamnetul include si fizioterapie respiratorie zilnica, chinetoterapie, terapie prin aerosoli, achizitionarea de aparate medicale performante. In plus alimentatia trebuie sa fie de calitate si foarte bogata in calorii.
Valoarea lunara a tratamentului unui bolnav de Fibroza Chistica depaseste 3000 lei iar Programul National subventioneaza doar o mica parte din medicamentele necesare. Mai mult, in ceea ce priveste pacientii adulti de Mucoviscidoza, in cazul carora boala se agraveaza intr-un ritm mult mai alert, cheltuielile necesare pentru tratamentul lor cresc exponential. Calitatea vietii unui pacient cu Fibroza Chistica depinde de starea lui de sanatate, de imunitatea acestuia, de tratamentul efectuat si de situatia financiara. Mai mult de jumatate dintre pacientii din Romania, care acum sunt peste 600, provin din familii cu posibilitati materiale reduse care fac eforturi pentru a-i da tratamentul sau pentru a-i duce macar o data pe luna la controlul obligatoriu.
Fiecare pacient este diferit astfel incat ei pot avea simptome diferite in functie de varsta lor, de severitatea bolii si de organele deja afectate. Cele mai des intalnite simptome sunt:
– Simptome respiratorii:
- tuse persistenta, mucus vascos, wheezing
- infectii respiratorii repetate (bronsite, pneumonii)
- infectii pulmonare repetate (MRSA, Pseudomonas Aeroginosa si alte bacterii)
- rezistenta scazuta la efort, oboseala, dificultate in respiratie
– Simptome digestive:
- ileus meconial, prolaps rectal
- ocluzii intestinale
- malnutritie, malabsortie, deficit de crestere, scadere in greutate
- scaune moi, numeroase cu multe grasimi (steatoreice) urat mirositoare
- balonari, dureri abdominale
- diaree persistenta sau constipatie
– Alte simptome:
- transpiratie abundenta cu sudoare sarata (de aici si denumirea ” Boala Sarutului Sarat”)
- barbatii cu Fibroza Chistica sunt aproape intotdeauna infertili datorita blocajului canalelor reproductive
- diabet zaharat, osteoporoza, ciroza hepatica
Ne exista un tratament curativ pentru aceasta boala, dar tratamentele actuale sunt pentru diminuarea simptomelor si reducerea complicatiilor, si anume:
- fluidizarea mucusului vascos si eliminarea acestuia din bronhii prin terapie cu aerosoli
- prin prevenirea si tratamentul iinfectiilor respiratorii si pulmonare
- dilatarea cailor respiratorii cu bronhodilatatoare
- prin alimentatie foarte bogata in calorii, suplimente nutritive
- cu enzime pancreatice pentru cresterea absorbtiei grasimilor si a alimentelor, hepatoprotectoare, probiotice
- prin antibioterapie
- prin kinetoterapie, fizioterapie respiratorie, drenaj, tapotaj bronsic, folosirea unor dispozitive medicale care ajuta la desprinderea si eliminarea secretiilor